亏本卖茶叶,90后茶商倾尽一切要给患罕见病的儿子看病
发布时间:2022-05-04 | 浏览次数:12

顶端新闻•河南商报记者 李守

3岁半的嘉树患上了一种叫做克鲁宗综合征的罕见病,而造成五官畸形、听力下降,让他看起来和别的小朋友不太一样,被人嘲笑为“小怪物”。

嘉树的父母从未放弃对孩子病情的治疗,他们在郑州一边创业做茶叶批发生意,一边照顾孩子,为孩子看病。

他们希望,未来孩子能树立信心,勇敢地面对生活。

【五官畸形,被嘲笑“小怪物”,3岁男孩患上罕见病】

嘉树已经三岁半了,到了要上幼儿园的年纪,嘉树的父母却多少有些担忧。

嘉树患上了一种叫做克鲁宗综合征的罕见病,五官畸形、听力下降,让他看起来和别的小朋友不太一样。

孩子身体有缺陷,再加上胆子小,嘉树的父母担心孩子在学校里会被别的小朋友嘲笑和欺负。

“我和老公的心里像压着一块石头,看到别人看我孩异样的眼光,非常难受。”嘉树的母亲张莉莉告诉顶端新闻•河南商报记者,在嘉树大概4个月大的时候,他们发现孩子的眼球有些突出,头往一边斜,最开始还以为是睡觉睡偏了。

后来,夫妻俩感觉不太对劲,就带着孩子四处求医问药。

各种检查也把孩子折腾的够呛,嘉树的情况,一度被诊断为脑瘫。

这个结果对初次做父母的两个人而言像判“死刑”一样,让他们无比失落。

转机出现在嘉树1岁4个月的时候。

因为发育迟缓,嘉树到了1岁4个月才学会走路。夫妻俩把孩子学会走路的视频发到了网上,当时收到了不少不友善的评论,但也获得了有价值的信息。

一个宝妈留言,说嘉树的病和自己的孩子情况很像,有可能属于克鲁宗综合征,要及早治疗,不然的话会耽误孩子的病情。

嘉树的父母赶紧联系这个宝妈,并在她的帮助下联系专家,终于找到了孩子的病因。

孩子患上了一种叫做克鲁宗综合征的罕见病。

【亏本卖茶叶,想尽一切办法筹钱给孩子看病】

“知道什么病之后,心态上轻松了一些,更多是在经济上多付出一些。”嘉树的父亲樊带强告诉顶端新闻•河南商报记者。

嘉树的父母都是90后,父亲是陕西汉中人,母亲来自河南商丘。他们的家庭算不上富裕,在嘉树出生那年,夫妻俩筹集了20万在郑州创业,做茶叶批发生意。

“创业第一年,手里基本上没什么积蓄,当时还有一些负债。”樊带强表示,为了给孩子做手术,就把店里的茶叶进行亏本处理,很多客户、朋友知道后,有的提前进行预付款,有的主动伸出援手,再加上从亲戚朋友那借的钱,手术费算是凑够了。

小小的年纪却经受人生的磨难,手术时,嘉树的头上从左到右开了一个硕大的口子,头骨上用钢板进行了固定。

看见孩子的伤口,嘉树的父母流下了眼泪。孩子仿佛也不认识他们似的,到了第二天才慢慢恢复意识。

接下来一年,夫妻俩对于孩子的照顾都格外小心,生怕孩子磕着碰着,影响到后期的康复。

令他们欣慰的是,孩子的状况一天比一天好了起来。

“在我们眼中,孩子是非常棒的。”樊带强表示,孩子平时也是格外懂事,吃饭的时候,孩子会拉着爸爸的手,喊爸爸吃饭,给孩子夹菜的时候,孩子会说“谢谢爸爸”,这些都让他感到无比贴心和温暖。

【通过网络帮助了20多个孩子,希望社会多关注这个群体】

孩子患罕见病给这个普通的家庭带来了不小的压力,等到嘉树七八岁的时候还要再做一次综合性的手术,费用至少要三四十万元。

“当时这么大的困难都过去了,以后再大的困难都不是问题。”樊带强说,之前做过最坏的打算,他和妻子从始至终都没有想过放弃,不管孩子的状况如何,他们都要扶养照顾他,让他快乐成长。

过多的担心并不能解决问题,之所以让嘉树上幼儿园,嘉树的父母就是希望孩子能树立信心,勇敢地面对挑战,更早更快地去融入社会,将来能独立的生活。

借助短视频平台,樊带强夫妻得以快速找到孩子的病因并进行及时的手术治疗。

樊带强表示,特别要感谢短视频平台,另外,通过网络平台,他们还帮助了二十多个同样患克鲁宗综合征的孩子,指导他们及时接受专业的治疗。

“他们只是一个个可怜的孩子,因为生病才造成这样,并不是什么‘小怪物’。”樊带强告诉顶端新闻•河南商报记者,希望社会各界能关注到像这样的孩子,多一些温柔以待,少一些歧视。

编辑:李英旋 赵红玲

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